Вышел новый материал о донорстве костного мозга который войдет в книгу проекта "Подвиги".
Время прочтения:: 5 минут
Журналист:
Надежда Сабурова
Фото:
Елена Бородихина
В 2020 году новосибирец Дмитрий Трефилов стал донором костного мозга для 30-летней пациентки с острым лейкозом. Для молодой женщины это был единственный, но вполне реальный шанс победить страшную болезнь. В 2022 году 27-летний Дмитрий Трефилов стал героем книги «100 подвигов обычных людей. Том 3». Журналист Надежда Сабурова специально для проекта «Подвиги» провела интервью с Дмитрием и рассказывает его историю.
– Дмитрий, почему однажды вы решили помогать людям?
– Меня к этому подтолкнула сама жизнь. Двое моих знакомых - две девушки - болели раком, у обоих была лейкемия. Это как раз та разновидность онкологических заболеваний, которую возможно вылечить с помощью пересадки костного мозга. К сожалению, пока в базе не так много доноров – всего порядка 200 000 человек.
Для одной девушки донор нашёлся вовремя, и она победила болезнь, сейчас воспитывает детей и счастлива в браке. Случай со второй знакомой- печальный: человек не смог побороть рак, потому что не нашлось подходящего донора… Тогда я осознал, что у меня есть возможность помочь, и я знал, как это сделать.
– Но ведь вы начали помогать людям гораздо раньше, чем решили стать донором костного мозга?
– Да. Началось всё с социального волонтёрства. Им я увлёкся, ещё будучи школьником, в 2009 году. Например, в преддверии Нового года мы ездили с новогодними сказками по детским домам, а в любое другое время проводили патриотические и спортивные мероприятия. В общем, начиналось всё с таких очень простых вещей, но я до сих пор помню то время.
В первый раз было очень страшно. Нам по 15 лет, мы приехали в коррекционный детский дом, в котором воспитывались дети-дауны, аутисты, олигофрены… Мы показали им сказку, вышли в кабинет, в котором переодевались, и все наши девочки просто разрыдались. Для каждого из нас это был удар, знаковое событие, которое невозможно выразить словами. Очень многое в моём мироощущении тогда поменялось - я понимаю это уже спустя годы. Это было важно, я научился ценить жизнь, моя эмпатия сейчас на очень высоком уровне. Я могу расплакаться от любой мелочи: увижу грустное выражение лица человека, и меня начнёт «размазывать», потому что я буду чувствовать его тоску, боль, печаль. Вот это, конечно, тяжело. Но уже тогда это стало частью моей жизни, по-другому я уже просто не мог.
– А что было дальше?
– Окончив школу и будучи студентом, я продолжил активно заниматься социальным волонтёрством. Просто пришёл к мысли: «Если не я, то кто? Если я могу помочь, почему я не должен это делать?» На своё 18-летие я впервые стал донором - тогда ещё просто донором крови. Я изначально планировал, что как только стану совершеннолетним, начну сдавать кровь. Это ведь ничего тебе не стоит! Ты тратишь два часа времени раз в два месяца, а потом тебе приходит сообщение: «Ваша кровь перелита». И ты думаешь: «Отлично! Сколько осталось до следующей сдачи? 20 дней. Поехали». То есть ты принимаешь правила этой игры. Жизнь – это же игра, и у неё есть такое правило: ты можешь сдать кровь и получить бонус в виде этой смски, а кто-то, дай Бог, выживет благодаря этому.
– А как пришло решение сдать кровь для определения генотипа и стать донором костного мозга?
– В 2015 году я, будучи представителем Всероссийской общественной организации «Союз добровольцев России», приехал на форум «Добровольцы России». Моя цель была – в общении с коллегами, обмене опытом. Там я встретил двух своих друзей из Севастополя и Симферополя. Нам как раз сообщили о возможности сдать кровь на типирование и войти в регистр доноров костного мозга. В первый же день акции мы это сделали, оказавшись первыми из 69 человек, кто в тот момент тоже решил поучаствовать.
69 человек, кстати, это неплохая цифра для одного дня, потому что донорство костного мозга это не донорство крови, и здесь нет миллионов желающих. Это тема, которая связана с большим количеством мифов и страхов, которые мы, в свою очередь, сейчас пытаемся развеять. А тогда мы решили с друзьями и коллегами, что станем одними из первых, чтобы вдохновить остальных.
Дмитрий с 18 лет является донором крови, а позже стал донором костного мозга.
– Тогда вы уже знали, как происходит сама процедура забора костного мозга?
– Да, конечно. Я этот вопрос заранее тщательно изучил и всем рекомендую подходить к этому ответственно: подробно всё изучить, получить ответы на возникшие вопросы. Решение должно быть твёрдым и непоколебимым, когда ты принимаешь на себя эту ответственность.
– Человек решил стать донором костного мозга. Какие конкретно шаги ему нужно предпринять?
– Для начала зайти на официальный сайт Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова. Там расписано, как происходит забор костного мозга, зачем это нужно, насколько и почему это важно. Там же приведён полный перечень заболеваний, при которых человек не сможет стать донором. Если же их нет, а вам от 18 до 45 лет, дальше можно пойти по одному из двух возможных путей: сдать кровь на типирование или же буккальный эпителий (мазок из ротовой полости). Оба варианта для потенциального донора абсолютно бесплатны. Все образцы попадают в лабораторию, где проводится типирование. Данные заносятся в базу. Как только вы кому-то подошли, вам дадут знать.
– Вы стали потенциальным донором костного мозга в 2015 году, а реальным – только в 2020. До этого времени для вас не было подходящего реципиента?
– За 5 лет у меня было три совпадения. С двумя больными у нас совпали 10 из 10 фенотипов, ещё в одном случае – 9 из 10. Что случилось с первым пациентом, я, к сожалению, не знаю. Вполне возможно, что произошёл летальный исход. Тут нам уже не рассказывают.
Второй потенциальный реципиент появился примерно через год-полтора. Но именно с ним совпадение генотипов было неполным. Поэтому я тогда был только запасным донором. Для того, чтобы не рисковать здоровьем пациента, решили взять стопроцентно подходящего донора, так как даже в этом случае может возникать синдром «трансплантат против хозяина» - это достаточно тяжело и неприятно. Чем меньше фенотипов совпадает, тем выше вероятность такого «побочного эффекта». То есть я стал донором только в третьем случае.
Дмитрий Трефилов трижды оказывался подходящим для донорства костного мозга. Фото из личного архива героя
– Расскажите, пожалуйста, как всё происходило.
– В декабре 2019 года, буквально под Новый год, мне позвонили из «Русфонда». Они уже перестали удивляться, что я в третий раз кому-то подошёл и спросили только, насколько я готов. Вот такой необычный новогодний подарок. Конечно, я был готов! В феврале 2020 года на несколько дней я поехал в Санкт-Петербург, чтобы пройти первый этап обследования. Хочу, кстати, отметить, что за здоровьем донора пристально следят. Если существует хоть малейшая угроза навредить ему, никакой пересадки не будет, потому что нельзя спасать жизнь одного человека за счёт другого. В моём случае все было идеально.
Спустя месяц, когда уже началась пандемия коронавируса, я поехал на повторное обследование и непосредственно сдачу кроветворных стволовых клеток. Тогда я мечтал только о том, чтобы не заболеть и помочь человеку. К счастью, моё желание осуществилось.
В течение пяти дней до непосредственного забора костного мозга мне кололи специальный препарат, стимулирующий выход стволовых клеток из костей в кровь. Сама процедура забора костного мозга длилась порядка пяти часов. Вообще, донора подключают к специальному аппарату - сепаратору, и из одной руки забирают кровь, отделяя нужные клетки от обычной крови, а в другую вливают обратно. Мне из-за тонких вен тогда установили подключичный катетер, поэтому даже руки у меня были полностью свободны.
Весь сданный мной костный мозг весил порядка 250 мл, этот небольшой объем может спасти жизнь. В течение всей процедуры я мог смотреть фильмы, читать книги или решать по телефону какие-то рабочие вопросы. Никакого дискомфорта я не ощущал. Знаю, что у некоторых могут быть лёгкая слабость и усталость, как при сдаче крови. В моём случае этого не было - видимо, большой опыт сдачи крови помог.
– Регистр доноров соблюдает анонимность реципиента, но что-то они вам всё же сказали?
– Как и положено, сообщили возраст и пол «получателя»: «Ты помог 30-летней пациентке с острым лейкозом».
– Через два года после пересадки донор и реципиент могут встретиться…
– К сожалению, пока не представилась возможность. Такая встреча возможна только при согласии обеих сторон, это нормальная практика. Для кого-то из реципиентов такая встреча может быть слишком травмирующим напоминанием о болезни. В какой-то момент я пытался у врачей утонить, как чувствует себя девушка-реципиент. Мне сказали, что всё хорошо, сложности есть, но они разрешаются в процессе реабилитации. Я оставил заявку на то, что при желании реципиента и я буду готов выйти на связь. Если нет, то пойму.
– Вы стремитесь рассказать о донорстве костного мозга как можно большему числу людей. А среди ваших родных и друзей есть те, кто последовал вашему примеру?
– Многие из них! Причём сам я до последнего никому не рассказывал о том, что я потенциальный донор. Только в тот день, когда реципиенту уже сделали пересадку костного мозга, я написал у себя на странице во «ВКонтакте» о том, что стал реальным донором. Был очень большой отклик. Немалое количество знакомых последовали моему примеру и вступили в регистр. Каждый из них теперь ждёт своего реципиента.
– Вы почувствовали себя героем после того, как поделились клетками костного мозга с незнакомой девушкой?
– Нет. Вообще, я через месяц уже даже забыл про это, пока мне не начали писать первые журналисты. Ведь тогда для меня был обычный день: я проснулся, приехал в больницу, у меня прошла процедура. Потом посидел с врачами, попил кофейку и уехал к себе в гостиницу, заказал поесть, и всё, лёг спать.
– А кого бы вы назвали героем?
– Очень сложно ответить на этот вопрос. Наверное, врачей, которые, рискуя собственными жизнями, спасали пациентов во время пандемии. Наших военнослужащих. Очень странная и сложная тема, чтобы её сейчас озвучивать, но всё же - люди рискуют жизнью, защищают страну, они герои. Добровольцы, которые туда идут, готовы к самопожертвованию ради какой-то благой цели. У всех них одна цель – помочь.
– Что для вас подвиг?
– Наверное, у меня ещё такое воспитание, больше патриотическое, что и слово “подвиг” меня больше отводит к Великой Отечественной войне, когда люди жертвовали собой во благо большинства. Подвиг – поступок, который человек совершает, жертвуя своими интересами во имя общей благой цели. Не важно, на поле боя, на профессиональном поприще или просто на улице… Когда ты вдруг увидел ребёнка, бегущего под машину, бросился к нему и оттолкнул, рискуя своей жизнью, - это тоже подвиг.
– Как, на ваш взгляд, современным родителям следует воспитывать детей, чтобы в будущем они не стали равнодушными к чужой беде?
– Сначала нужно воспитать самих себя, потому что проблема в нас, взрослых. Мы эгоистичны, мы чаще думаем только о своих интересах. Сколько раз каждый из нас проходил мимо человека, лежащего на улице, с мыслью «опять там какой-то алкаш накидался»?.. А сколько среди этих «алкашей» оказывалось инсультников? Небольшой процент, но он был. Сколько людей замёрзло? Поэтому нужно воспитывать себя, а потом учить детей не проходить мимо чужой беды. Когда ты будешь идти с ребёнком, и он скажет: «Смотри, там дядя лежит», ты можешь подойти и проверить его состояние и сказать: «Этому дяде сейчас нехорошо, потому что он алкоголь принимал». В зависимости от возраста ребёнку можно объяснить, что человек сам плохо свою жизнь выстраивает. А может оказаться, что человеку действительно плохо, и ты показываешь ребёнку, что ты сейчас можешь, как минимум, позвонить и позвать на помощь врачей. Нужно воспитывать ценности внутри нас.
– И быть достойным примером?
– Обязательно! Если ты хочешь чему-то научить ребёнка, научи сначала себя. Ты не можешь говорить ребёнку: «Иди, помогай», если ты сам бездарная сволочь, которой плевать на всех.
– О чём вы мечтаете?
– Чтобы каждый третий россиянин стал хотя бы потенциальным донором костного мозга. А если говорить о чём-то личном, то моя самая большая мечта, наверное, путешествия, потому что это – погружение в новую культуру, в новых людей, это новые взаимосвязи, новый опыт и новые ценности. Ну и семья, конечно. Я очень хочу построить по-настоящему счастливую семью и достойно воспитать собственных детей.
О важности и особенностях поиска доноров рассказала Евгения Лобачева, руководитель отдела рекрутинга Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова. Именно Евгения и ее коллеги работают над тем, чтобы доноров в России стало как можно больше.
Евгения Лобачева: "Давайте уточним, в каких случаях и кому требуется пересадка костного мозга. В основном мы говорим о том, что новый костный мозг требуется людям с заболеваниями кроветворной системы – мы называем это рак крови, лейкемия. Мы видим объявления в социальных сетях, что кому-то требуется пересадка костного мозга, что нужно собрать много денег, найти донора и т.д. Да, действительно, это очень долго, очень дорого, не всегда везет с поиском донора, иногда найти совместимого донора не так-то просто. Это не по группе крови ищется, потому что если, например, кому-то нужна кровь, то можно написать: требуется группа крови 3 или 4, ну в общем, можно найти донора – всего четыре группы и два резус-фактора.
Здесь происходит другая история, здесь речь идет не о группах крови, не о резусах – это не имеет совершенно никакого значения. Здесь речь идет о совместимости генов, это намного более сложная штука, это примерно как иголку в стоге сена искать. Донор и пациент должны быть генетическими близнецами, т.е. их набор генов, отвечающий за тканевую совместимость, он должен быть идентичен. Как говорят врачи, должно совпадать 10 из 10. Т.е. по сути ваш генетический близнец (он есть у каждого из нас, и у вас он тоже есть, и даже не один, их много может быть) может жить где угодно. Если кто-то заболевает такой болезнью, при которой требуется трансплантация костного мозга, задача – его найти. Поэтому в мире и в России существуют специальные информационные базы, в которых содержатся генетические данные добровольцев, которые в случае чего могут прийти на помощь. Эти базы и называются регистрами доноров костного мозга". ⠀
Материал взят с сайта: https://kartageroev.ru/dmitrij-trefilov-100podvigov3/
