💜
Елена Догузова работает директором ресторана "Простые вещи". -
ПРО МОЮ ЭПИЛЕПСИЮ.
Эпилепсия у меня с 9 лет. Приобретенная.
Написать этот пост я хотела давно. Уже несколько лет собиралась. Причины, почему этого не делала были разные: боялась осуждения; не хотела, чтобы выглядело вот-я-еще-вот-какая-молодец; боялась, что будет воспринято, как поток сознания.
На днях я решилась. Я виделась со своей подругой, ее сыну поставили этот диагноз. И такой страх я увидела в ее глазах, слезы и отчаяние. И я решилась.
Пост будет длинным. Так нужно.
Январь 88 года. Я в третьем классе. Обычная домашняя девочка. Мама не работала, занималась только семьей. Все прекрасно. Я вечером дома, делаю уроки. И тут происходит что-то очень странное. Я пишу сейчас эти строчки, и у меня бешено колотится сердце. Я помню, как вчера. У меня начинают закатываться глаза. Так, словно кто-то их тянет за ниточки, и я не могу им противостоять никак. И за голову словно кто-то невидимый тянет, она просто запрокидывается. И все. Когда я пришла в себя, я была уже в постели, мама в слезах рядам, соседи, которые бегали за скорой (а с ней все плохо в маленьком казахском городе). Дальше дома полная печаль. Я не понимала, что происходит. Мама с папой расстроены, меня отводят в школу и встречают. Я не помню момент, когда я узнала, что мне поставили этот диагноз. Не помню, когда я узнала, что это такое. Я даже не помню чувство, когда я жила до нее, как это.
Следующий приступ был спустя два года. В аэропорту. Мы летели всю ночь, и была долгая стыковка до следующего рейса. Я засмотрелась на игровые автоматы, и меня повело. Тогда я впервые сильно прикусила язык. Очень сильно. И тогда я поняла, что недосып и мелькание могут спровоцировать приступ (да, именно поэтому я всегда прошу убрать свечу со стола в ресторане).
А еще через год они стали чаще. Иногда полгода не было, иногда 5-6 в месяц. Больницы, исследования, маги, гадалки, священники - родители плакали и старались помочь, как могли. С другой стороны - моя разбитая много раз голова, язык (это очень больно), отколотые зубы, синяки от падений и шишки. И тогда же появились мысли: как только начинается приступ, я просто молилась, чтобы скорее отключится. Когда закатываются глаза - это очень неприятно. И дико страшно. И на этом моменте я уже научилась понимать, что приступ начинается: у меня начинало меняться пространство. То есть, я не могу вспомнить, что за стеной комнатой. Этот предвестник есть до сих пор.
Чуть позже были выписаны лекарства. Лекарства я пью по сей день, без перерыва днем и вечером. Вот уже 28 лет подряд. 28 лет лекарств.
Родители меня не пускали ни на какие экскурсии и поездки. Это было ужасно. Но я понимала, почему. Боялась жутко осуждения.
В 18 лет я встречалась с парнем. Ему я все рассказала. Мне казалось, что надо быть честной. Через пару дней он спросил: это значит, что твоим детям тоже все это перейдет, да же? И потихоньку так слился.
А потом я встретила своего первого мужа. В какой-то момент все рассказала. Он все понял и просто берег. Он - да. Во время беременности у меня была ремиссия. И мне очень повезло с врачом: разрешили обойтись без кесарева. Мне был 21, Владикавказ, что я там понимала. Сказали бы кесарево, я бы не спорила. Благодарна до сих пор, что разрешили. НО! Уже в самой активной фазе кому-то пришла идея, что боль может спровоцировать приступ и мне вкололи… промедол с димедролом. Я не знаю, как я родила Аслана)) Но все получилось).
А дальше.. Когда Аслану было 1,5 месяца, у меня случился приступ. Жили мы со свекровью. Муж был в отъезде. Ровно в этот же вечер меня с Асланом и вещами отправили домой. Нет, это не шутка, и не мелодрама. Это то, что я пережила. Я не знаю, как. Дальше наступил ад. Приступы фигачили каждый день. Я только успевала положить Аслана в кроватку и очень громко крикнуть: мне плохо. Так громко, чтобы соседи за стеной услышали. Сколько раз тогда моя Ира, Irina Chkareuli со своим нынешним мужем помогали, поднимали, вытаскивали стекла, обрабатывали раны, чтобы хоть как-то зайти ко мне (у нас был общий частный двор). Тогда же мы договорились, что пока я дома одна, я не закрываю дверь.
...Это было под Новый год. И вот иду я как-то вечером одна по улице из магазина, и такое на меня отчаяние накатило, я вам передать не могу. Темно, везде огоньки новогодние. А я навзрыд, в голос, как зверь просто реву. Мне 21 год. Я живу у мамы с 2-х месячным ребенком. В комнате без туалета и горячей воды. Муж не смог противостоять матери. Это Кавказ. Это родители. Ему было всего 25. Мы любили, строили планы, пытались.. Больше вместе мы не жили. Так, урывками...А потом его не стало.
И так я рыдала на той скамейке, я была на грани того, чтобы подойти к любому человеку и спросить: ну что, что мне делать? Поэтому я пишу этот пост. Для тех, кто в слезах на зимней одинокой скамейке.
Приступы стали реже, но не пропали. Тогда же появились новые вводные: когда я открываю глаза после и начинаю разговаривать, я этого не помню. То есть, я еще не в сознании. Тогда и до сих пор я в этом состоянии стала говорить: не выгоняйте меня, пжст. И еще я никого не узнаю около часа. Иногда пугаюсь близких мне людей. И мне очень страшно. Но все время плачу, говорят. Горько и по-детски.
Но, мне кажется, встав именно тогда, именно с этой скамейки, я уже точно знала, что больше никогда, никогда в жизни своей я не допущу, чтобы эпилепсия разрушила мою жизнь. Я не осознавала этого, но именно та скамейка тогда мне помогла и этот звериный мой рев. Именно тогда, мне кажется, я начала жить вопреки! Вопреки приступам! Вопреки этой гребенной лавочке! Вопреки осуждающим людям! Через два года я укатила в Москву. В никуда.
В Москве, конечно, все продолжилось. Болезнь не прошла. За эти 18 лет мне зашивали голову раза три; меня принимали за наркоманку, когда я падала в метро и просто обходили стороной; а сколько раз меня высаживали ночью таксисты… 5? 7? - просто высаживали и среди ночи оставляли на скамейках и остановках, некоторые отвозили в больницу. В нулевых было именно так. В самом начале в Москве, я однажды упала в метро и мне не то что не помогли, у меня украли сумку и.. обувь. Я пришла в себя без сумки и без мокасин.. И все просто проходили мимо. А еще был случай с невропатологом, к которому я пришла во время третьей беременности, просто обходной лист. Он говорит, не буду подписывать, вы же не в своем уме уже, раз при такой болезни третьего собираетесь рожать. Тогда я уже могла защищаться. Послала. И пошла к заведующей. Во время всех беременностей ремиссия крутая.
Я хочу сказать, что за последние 10 лет окружение очень сильно поменялось! И дело не в том, что я стала реже ездить на метро. Люди стали на улице другие! Однозначно, лучше и участливее! И это так круто!
Приступы есть до сих пор. НО! За 13 лет работы в Простых Вещах ни одного, ни одного раза не было на работе!!! Вот как это работает? Или я настолько крута, что даже это смогла контролировать?)) В такси после работы - пжст! В первые дни отпуска по два штуки в день - пжст. А на работе ни одного. И вообще, последние два года они только и исключительно по ночам.
Я все это к чему? Да банально все. Каждый второй пост сейчас в сети про это. Нельзя сдаваться. НИКОГДА. Нельзя априори быть уверенным в неудаче. Нельзя тонуть от жалости к себе. Нельзя болезни, ограничению, особенности ломать себе жизнь. И если раньше я была под гнетом этой болезни, то сейчас она только подчеркивает мои все успехи. Подчеркивает, что нет границ силы и мощи человека, его души и мысли. А дальше все происходит так, как ты сам хочешь. Реветь и жалеть себя - ок, иногда нужно, но постоянно - не наш вариант. Прорываться и оберегать себя - это единственное правильное решение!
Я довольна собой. Я горда собой. Я сделала все правильно. Да, вот сегодня ночью у меня был приступ. Да, к утру я отошла, проревелась, собралась и пошла на работу. Да, я сильно прикусила язык и, возможно, не смогу неделю есть твердую пищу. Это частое явление в моей жизни. Да, за май-июнь было 15 приступов. Но это все не главное. Это прост факты. Да мне пришлось из-за этого отложить поездку в Америку. Но и это не главное. Главное, что я жить хочу и могу: творить, любить, путешествовать, создавать, детей воспитывать.
И фиг меня кто остановит, даже эпилепсия!
И если вдруг в вашем окружении есть очень-очень отчаявшийся человек, или это вы - напишите мне. Я быстро ему или вам расскажу, как я с этим справилась. Я помогу. Поделюсь. И вдохновлю. Иногда эта поддержка или разговор спасут от отчаяния и безнадежности.
Спасибо всем, кто дочитал. Мне это очень нужно было.
#epistory #Selfie2EE #endepilespy #W2EE #Эпилепсия #50millionsSteps #w2ee #walk2EndEpilepsy
Присылайте в сообщения группы свои истории.
Ветка обсуждений про профессии - https://vk.com/topic-248732_3914510
Голосовалка Профессии для эпи - https://vk.com/wall-248732_663400 159 комментариев, 748 голосов
Как рожали? - https://vk.com/wall-248732_717526 , 390 голосов
Еще истории -
Петер, Джейн, Джош и Льюис https://vk.com/wall-248732_879291 195 23к
Невролог, яхтсмен Фил Хейдон https://vk.com/wall-248732_879706 140 20к
💜 Уральские пельмени, Фрешмены - Карантин - феназепам, глицин, ацикловир, ноотропил, лапирамид, ибупрофен, марганцовка, валокардин
https://www.youtube.com/watch?v=hZBAtvHU9Eo&t=2s
_______________________________________________________________
