UPD. Нет слов, но закрыт Ирин сбор, полностью. СПАСИБО ДО НЕБА.
Не знаю, как обнять всех причастных, но очень хочется.
Вон нас сколько... Верящих в чудеса...
.....
- Ира, я не смогу вам помочь.
- Ясно, - как будто не расстроилась Ира, привыкшая к отказам. - Всё равно спасибо, что выслушали.
Я всей душой ей сочувствую, но правда не могу помочь.
Ее история не проходит ни по одному из трёх моих критериев выбора.
Я могу поддержать финансовый сбор, если он:
- от фонда;
- на лечение, операцию или реабилитацию в России (я сиогу проследить целевое расходование средств);
- я могу встретится с героем лично, посмотреть ему в глаза и взять интервью.
У Иры сбор - на личную карту. Поэтому нет.
Ее историю не берут фонды. Поэтому нет.
Операция нужна на Тайвани. Поэтому нет.
И живет она в другом городе, никак нам не встретиться. Поэтому - НЕТ.
Ира привыкла к отказам. Она принимает их смиренно. Она слышала их сотню раз или больше. Другой человек давно бы отчаялся, а Ира... ну, устала просто. Но не собирается отказываться от своей идеи, потому что у неё...
У Иры есть дочка. Любимая, невозможно милая девочка Алиса.
У Алисы - нистагм.
Диагноз такой.
Говоря проще, тремор глаза.
Неконтролируемые ритмичные движения глазных яблок, сразу двух.
Такие люди видят мир... ну, как будто шторм девятибалльный или землетрясение. Всегда трясет по огромной амплитуде.
У Алисы этот диагноз с рождения, ее "землятресение" зафиксировано еще в 3 месяца. Там на самом деле их много: и нистагм, и атрофия зрительного нерва, и еще несколько... В общем, инвалидность по слабовидению.
Когда мы встречались с девочками (а вы уже поняли, что мы всё же встречались, Ира с Алисой приезжали в Москву) я сразу узнала Алису среди других незнакомых детей: у неё все время двигались зрачки.
Это и есть пресловутый нистагм....
Сначала Ире сказали: "Ваша дочь будет видеть только свет" .
Ира не смирилась: все возможные зарядки для глаз, упражнения, поиски информации, людей с таким же диагнозом и лучших врачей...
Потом приговор светилы-офтальмолога : "Лучше, чем у вас сейчас, сделать уже невозможно".
Что это значит по факту: Алиса может видеть только большие предметы (например, буквы), в обычной школе учиться она не сможет, всегда будет жить наощупь.
"Просто успокойтесь и любите ребенка, какой есть".
Ира любит дочь, какой есть, но успокоится она тогда, когда поймет, что сделала для нее все, что могла.
А она нашла доктора Чена.
Этот доктор оперирует людей, у которых нистагм. Он не перешивает мышцы, а оставляет их свободными, и тем самым уменьшает амплитуду колебаний зрачков.
Я не знаю, как.
И наши врачи не знают.
Говорят: это невозможно.
Говорят: это развод.
Ира говорит: "Ну поговорите с ним, пожалуйста. Я буду переводить... Я же тоже не знаю, как он это делает, это пилотный проект, но он врач, и у него есть успешные кейсы, он оперирует людей с нистагмом, я знаю парня из Китая, у которого отличные результаты".
Но никто ни с кем не говорит.
Фонды не берут ее случай, потому что врачи-офтальмологи не верят в эту операцию, не подтверждают ее целесообразность.
Ира своим материнским сердцем чувствует, что это шанс. Не может не попробовать.
Операция сама в переводе на наши деньги стоит примерно 200 тысяч рублей. Плюс перелет. Туда-обратно на двоих - это около 200. Плюс проживание, лечение, процедуры в клинике - на двоих 15 тысяч в день, а дней - 30.
Итого - около 700 тысяч.
У Иры нет таких денег. Она мама-одиночка с двумя детьми. Совсем недавно уехала из родного Улан-Уде в Питер. Потому что в Питере хорошие офтальмологи, а это важно, когда у твоего ребенка - нистагм.
При этом Ира вполне жизнерадостная, улыбчивая, неунывающая, и хобби у нее - стендап.
- Стендапишь где-то?
- Сейчас нет.
- Почему?
- Мне советно. У меня у ребенка инвалидность, а я тут людей смешу... Не знаю, как разрешить себе... улыбаться...
- Ира, разве инвалидность ребенка это повод отказать себе в счастье?
Она поднимает на меня глаза и молчит.
Ира не знает правильный ответ.
Она мечтает, чтобы ее дочка пошла в обычную школу. Вот такая простая мечта.
- Знаешь, Алиса говорит мне вчера: "Мама, я твоя помощница, чем тебе помочь?" Я отвечаю: "Ну можно мне с уборкой помочь". А потом стало понятно, что нельзя...
- Почему? - не поняла я.
- Алисе всегда чисто, она просто не видит мусора...
Я смотрю на Иру и... прыскаю. Не могу удержаться. Она тоже улыбается. Но это смех сквозь боль. Хорошая шутка для стендапа, наверное, только никто не шутит про такое.
Потом - мне уже уходить - мы болтаем с Алисой. Что она любит, например.
- Котлеты, суп и салат, - докладывает Алиса.
- А если честно?
- А если честно - то клубничное мороженое...
Мы опять смеемся, втроем.
А потом Алиса идет к детям в игровую, и они решают поиграть в прятки, и мальчик какой-то говорит Алисе:
- Вот ты водишь, вот ты, косая...
Мы договорились с Ирой, что я подумаю про пост.
Ира отчаянно ищет фонды, но они берут документы, думают неделю и - отказ.
Я иду домой и мысленно говорю с Ирой.
Даже если операция не поможет и за 700 тысяч ты купишь себе знание "я сделала, что могла", мне кажется, это того стоит.
Я не могу не написать о них.
Как блогер я этим постом сильно испорчу себе репутацию.
Потому что я считаю правильной - взрослую и системную благотворительность, а сама...
Хейтеры скажут: "Где отчет о сборе?" и будут правы. Хейтеры скажут: "Это сбор нецелесообразный, врачи не видят в нем смысла" - и тоже будут правы.
И мне страшно до чёртиков, ибо выложить его - это все мои принципы на выброс и открытый ящик Пандоры.
Но когда я увидела Алису, поиграла с ней, поболтала, сделала селфи, для которого она не смогла сфокусировать глаз, я уже знала где-то внутри, что напишу...
Потому что я тоже мама и... Господи, на месте Иры я бы поступила точно также. Пробовала бы всё, гналась бы за любой призрачной надеждой, остановила бы планету, чтобы замедлить амплитуду колебания зрачков моего ребенка.
Ира, мы с тобой одной крови, спасибо, что не останавливаешься. Ты хорошая мама.
В твоем случае вера в чудо стоит 700 тысяч рублей. 200 с лишним у Иры уже есть.
Осталось найти 500...
Я давно дружу с А. Она гуру офтальмологии, она - моя подруга и она - видела документы Алисы.
Пишу ей перед публикацией.
- А., что мне делать?
- Оль, операция не поможет. Там только косметику можно, увы, но на зрение это не повлияет... У Алисы нечем смотреть, не работает макула. То место, которым смотрят...
- "То место, которым смотрят..." А., а чудо? Смотреть можно глазами, а можно сердцем. Разве нет?
- Оль, как офтальмолог я тебе ответила. А как человек скажу: смотри сердцем.
Смотрю. И пишу этот текст.
И в нем не будет сбора...
Но будет ссылка на страничку Иры.
Потому что моя работа - рассказать о человеке, попавшем в беду, а решение - как ему помочь и помогать ли вообще - каждый вправе принимать сам.
На момент публикации поста два фонда обещали Ире взять Алису в качестве подопечной. И... так и не прислали ссылку.
Поэтому в конце - ссылка на страничку Иры в вк. Вдруг кто-то захочет познакомиться.
P.S.
Для очистки собственной совести:
- Офтальмологи в России считают операцию бесполезной.
- Доктор Чен не обещает вернуть зрение, хочет попробовать уменьшить амплитуду колебания зрачков.
- Возможно, у него не получится. И тогда получится, что деньги - не на улучшение зрения Алисы, а на надежды Иры.
А Ира - просто очень хорошая мама.
Кто на ее месте не поступил бы также?
Ведь сердце... сердце видит дальше глаз.
Ирина
